En tant que Délégué Général de l’association Les Liens du Coeur, vous accompagnez les enfants atteints de malformations cardiaques et leurs familles. Votre association offre un accompagnement permettant une prise en charge complète et transversale des patients.
L’ASI ayant soutenu votre association en 2023, merci de nous accorder cet entretien pour partager vos actions et les enjeux de votre association avec nos lecteurs.
Présentez-nous, en quelques mots, l’association et son fonctionnement ?
Créée en 1994, à l’initiative du Pr Choussat - alors Dr en médecine, cardiologue, professeur et chef du service des cardiopathies congénitales de l’Hôpital Haut-Lévêque du CHU de Bordeaux, l’association Les Liens du Cœur est la 1ère organisation à être localisée directement au sein du service de chirurgie cardiaque pédiatrique.
Cette proximité unique permet une relation directe avec les bénéficiaires, sans intermédiaire. Parents, enfants, mais aussi soignants, peuvent proposer, suggérer et organiser des actions aux côtés des membres de l’association constamment présents dans l’unité.
Aujourd’hui, Les Liens du Cœur compte 40 bénévoles qui assurent un accompagnement quotidien et une véritable présence pour les familles et le personnel soignant.
Pouvez-vous nous indiquer quelques données sur ce service de chirurgie cardiaque ?
Chaque année, le service réalise :
- 1000 opérations, dont 400 à cœur ouvert
- 2 chirurgiens spécialisés
- 100 employés impliqués
- 800 familles concernées par des problèmes cardiaques pédiatriques. La malformation cardiaque reste la pathologie congénitale la plus fréquente.
Ce service a également réalisé la première greffe de cœur artificiel.
Quelles sont les ressources financières de l’association ?
Notre budget annuel s’élève à 300 000 €, répartis entre 150 000 € de mécénat privé et 150 000 € de dons publics.
Avez-vous des exemples de projet réalisés récemment ?
Oui, certains souhaits ont pu être réalisés :
- Grâce à une somme de 5 000 €, un distributeur d’histoires a pu être installé.
- La salle d’échographie a été décorée grâce à une levée de fonds de 3 000 €.
- Quant au soutien du groupe ANPF-ASI en 2023, il a permis la mise en place d’un module “sport santé” au sein de l’unité.
Cette initiative permet aux parents et aux accompagnants de comprendre l’importance de l’activité physique, même pour les enfants souffrant de fragilité cardiaque. Ces activités peuvent avoir lieu dans les couloirs du service, dans une salle dédiée, ou même en extérieur, en fonction des conditions et des paramètres médicaux.
Quels sont les futurs projets des Liens du Cœur ?
L'association Les Liens du Cœur lance la construction d'une Maison d'Accueil des Patients et des Familles sur le site de l'Hôpital Haut-Lévêque à Pessac. Ce projet répond à un besoin urgent : offrir un hébergement proche des patients, en particulier ceux vivant loin du CHU, afin de faciliter la présence des familles auprès de leurs enfants hospitalisés.
Ce projet, estimé à 7 millions d'euros, bénéficie déjà d'1,5 million d'euros. L'association lance une campagne de crowdfunding pour collecter les fonds nécessaires à sa réalisation et fédérer les énergies autour de cette initiative régionale.
En image, le projet de Maison des Familles porté par l'association Les Liens du Coeur : cliquez ici Lien vers la page LinkedIn du Fonds de dotation ASI : cliquez ici
Interview menée par Sophie Lorée, bénévole ASI